Cancro pediatrico, un mondo che non colpisce solo gli altri

 

Riceviamo e pubblichiamo un articolo di Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, felici di dare un nostro contributo a sostegno della causa – redazione Fus

 

Generalmente le persone tendono a non parlare di cancro infantile. Il cancro di per sé è qualcosa che spaventa, e molte persone pensano che “accade solo agli altri”. Il cancro infantile spaventa doppiamente, perché a rigor di logica le parole “cancro” e “infantile” non dovrebbero stare nella stessa frase.

Eppure ogni anno in Italia si ammalano di cancro circa 2.100 bambini e adolescenti. Considerando che tanti piani terapeutici durano per almeno un anno, ogni anno dobbiamo aggiungere questa cifra alla massa già presente di bambini e ragazzi in cura. Ci sono poi i sopravvissuti, coloro che hanno finito le terapie; per i due terzi di questi bambini e ragazzi vanno messi in conto effetti collaterali più o meno gravi, a breve o lungo termine, causati dalle terapie (es. infertilità, problemi cognitivi, tumori secondari…). Questo perché il cancro infantile è considerato “raro” e quindi si preferisce investire nei tumori dell’adulto, che colpiscono un numero più elevato di persone e portano un maggior ritorno economico. Conosco famiglie che hanno perso dei figli che sono stati trattati con farmaci vecchi di 30 o 50 anni! Pensiamoci. Com’è possibile che tutto ciò sia accettabile in un Paese considerato evoluto, come l’Italia?

Quando parliamo di cancro infantile dobbiamo ricordare che non parliamo di un’unica malattia, ma di dozzine di tipi di cancro e numerosi sottotipi. Negli ultimi anni si sono raggiunti buoni livelli di cura e di guarigione in alcune patologie come leucemie e linfomi, mentre rimangono ancora basse le percentuali di guarigione per altre patologie come tumori cerebrali, neuroblastomi e osteosarcomi.

Nei sei anni da quando ho fondato la mia Associazione di volontariato Adolescenti e cancro ho conosciuto tanti ragazzi nel bel mezzo della loro battaglia, altri che avevano finito le terapie e altri ancora che sono diventati angeli; ho condiviso le loro gioie, le loro ansie, le loro difficoltà, i loro sogni. Il momento più terribile, tuttavia, per me resta quando scopro di una famiglia appena arrivata nel mondo del cancro infantile. Come dicevo prima, la gente tende a pensare che queste cose capitino solo agli altri, che basti non pensarci per proteggere i propri figli ma il cancro pediatrico non discrimina e colpisce indistintamente senza guardare in faccia niente e nessuno. Inoltre, con i sintomi principali del cancro infantile sconosciuti ai più (inclusi molti medici non specialisti) e l’assenza di screening di prevenzione per i tumori pediatrici, generalmente questi bambini e soprattutto gli adolescenti impiegano mesi o addirittura anni ad arrivare a una diagnosi corretta e questo può avere un impatto sul percorso terapeutico e sulla prognosi.

Tornando alle famiglie appena entrate nel mondo del cancro infantile, ogni volta che le vedo provo come una fitta al cuore. A volte non le conosco neanche personalmente, ma scorrendo la mia bacheca su facebook (dove sono in contatto con tante famiglie e associazioni dell’oncologia pediatrica) m’imbatto in una neonata pagina aperta da una mamma o da un papà oggi o ieri perché ha appena ricevuto la diagnosi di suo figlio. In un attimo, ecco caricata qualche foto di un bambino sorridente, un appello a pregare per lui, delle informazioni mediche scritte da genitori confusi e terrorizzati che cercano di farsi forza e d’imparare i termini che molto presto diventeranno parte del loro vocabolario quotidiano… dei lividi, un dolore che non passa, dei forti mal di testa… questi sono solo alcuni sintomi che possono portare alle visite da un dottore.

Nella stragrande maggioranza dei casi, nessuno pensa che siano collegabili a qualcosa di grave come un tumore. Eppure, accade. La diagnosi arriva in fretta, dolorosa come un addio. L’addio alla vita quotidiana, a quella vita che fino al secondo prima magari trovavano noiosa o faticosa; l’addio al futuro perché programmare il domani diventa impossibile. L’addio alle certezze, perché tutto diventa un’incognita. La scoperta, pian piano, dell’amore e della solidarietà da parte di medici, infermieri, volontari, di altre famiglie in situazioni simili, della comunità e perfino degli sconosciuti. L’imparare lezioni grandi e profonde; l’imparare a sorridere quando vorresti piangere, a trovare dentro di te una forza sconfinata che non pensavi di avere,  a godere delle piccole cose.

Anche oggi tante, troppe famiglie sentiranno le parole: “Vostro figlio ha il cancro”.

E, mentre cerchiamo di riprendere in mano le nostre vite nonostante la pandemia, ricordiamo queste famiglie. Ricordiamo che questi bambini e ragazzi sono anche nostri, e che dovremmo far sentire le nostre voci e lottare al loro fianco per pretendere più attenzione e collaborazione dallo Stato, per garantire maggiori investimenti nella ricerca sui tumori infantili così da offrire a questi bambini e ragazzi quello che meritano per legge, il diritto alla salute, tradotto in questo caso in terapie innovative, pensate appositamente per i bambini e i ragazzi (e non adattate dagli adulti, quasi come se i bambini e i ragazzi fossero adulti in miniatura), che siano meno aggressive e causino meno effetti collaterali o, meglio ancora, non ne causino affatto e che riescano a salvare le loro vite.

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